Quelles évolutions législatives envisager sur l'épineuse question autour de la fin de vie ? Les principaux cultes présents en France ont été représentées dans la composition des deux tables rondes organisées par les responsables d'Emouna, l’amphi des religions., L'événement a eu lieu lundi 5 décembre, dans le grand amphi Boutmi de Sciences Po Paris, en prélude au lancement des travaux de la Convention citoyenne sur la fin de vie. Les représentants des églises orthodoxe, catholique et protestante, et ceux des cultes musulman, juif et bouddhiste ont confronté leurs points de vue avec des médecins et des personnalités qualifiées participant à cette réflexion.
Véronique Fournier, médecin de santé publique, cardiologue et ancienne présidente du Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie, a ouvert le bal des échanges en expliquant que les progrès de la médecine ont « brouillé les questions de vie et de mort ». Alexis Burnod, responsable des soins palliatifs à l’Institut Curie, spécialisé dans le traitement des cancers, souligne, pour sa part, que les demandes de « faire mourir » sont rares et qu'elles proviennent toujours d’une personne en grande souffrance arrivant dans son service. « Le plus souvent, ces demandes disparaissent après le démarrage des soins palliatifs et la disparition de la souffrance. Même la famille s’aperçoit que le temps gagné a été précieux », a déclaré le médecin, qui n’est pas enthousiasmé par une loi supplémentaire sur l'euthanasie.
Véronique Fournier, médecin de santé publique, cardiologue et ancienne présidente du Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie, a ouvert le bal des échanges en expliquant que les progrès de la médecine ont « brouillé les questions de vie et de mort ». Alexis Burnod, responsable des soins palliatifs à l’Institut Curie, spécialisé dans le traitement des cancers, souligne, pour sa part, que les demandes de « faire mourir » sont rares et qu'elles proviennent toujours d’une personne en grande souffrance arrivant dans son service. « Le plus souvent, ces demandes disparaissent après le démarrage des soins palliatifs et la disparition de la souffrance. Même la famille s’aperçoit que le temps gagné a été précieux », a déclaré le médecin, qui n’est pas enthousiasmé par une loi supplémentaire sur l'euthanasie.
Des avis divergents sur la possibilité de « faire mourir »
« Dans le débat actuel, la législation est suffisante pour les patients en fin de vie. Ceux qui veulent mourir alors qu’ils ne sont pas en fin de vie illustrent que le problème est d’abord sociétal », estime le médecin urgentiste, qui a travaillé 15 ans au SAMU. Et d’expliquer que dans un hôpital bien équipé, les moyens permettent aujourd'hui de soulager les gens. « Une des raisons qui poussent les patients vers la mort sur demande, c’est la peur de ne pas savoir qui va prendre soin d’eux quand ils seront affaiblis. À l’Institut Curie, 100 % de nos patients ont des discussions anticipées » sur leur accompagnement et la façon de parler de leur maladie.
A l’inverse, Jonathan Denis, président de l’Association pour le droit de mourir dans la dignité (ADMD), a expliqué qu'une loi légalisant l'euthanasie et le suicide assisté pouvait rassurer les Français qui ont peur des souffrances à l’approche de la mort. « Près de 80 % veulent être aidés par rapport aux souffrances. Des directives anticipées, (un testament de fin de vie permettant au malade d'indiquer ses souhaits au cas où il serait dans l’incapacité de s’exprimer et auquel les médecins peuvent s'opposer selon le Conseil constitutionnel si les directives apparaissaient « manifestement inappropriées ou non conformes à la situation médicale », ndlr), pourraient les aider. Dans l’accompagnement de la souffrance, il faut accepter que seul le patient peut dire qu’elles sont ses souffrances psychiques et physiques et comment il veut être accompagné », affirme l'ancien président de l'association Jeunes contre le sida.
A l’inverse, Jonathan Denis, président de l’Association pour le droit de mourir dans la dignité (ADMD), a expliqué qu'une loi légalisant l'euthanasie et le suicide assisté pouvait rassurer les Français qui ont peur des souffrances à l’approche de la mort. « Près de 80 % veulent être aidés par rapport aux souffrances. Des directives anticipées, (un testament de fin de vie permettant au malade d'indiquer ses souhaits au cas où il serait dans l’incapacité de s’exprimer et auquel les médecins peuvent s'opposer selon le Conseil constitutionnel si les directives apparaissaient « manifestement inappropriées ou non conformes à la situation médicale », ndlr), pourraient les aider. Dans l’accompagnement de la souffrance, il faut accepter que seul le patient peut dire qu’elles sont ses souffrances psychiques et physiques et comment il veut être accompagné », affirme l'ancien président de l'association Jeunes contre le sida.
L'opposition des représentants des cultes exprimée
De leurs côtés, les représentants des cultes n’ont pas caché leurs réticences face à une possible légalisation du suicide assisté. Pour Antoine de Romanet, évêque aux armées françaises, « la mort est un passage. Il faut passer de l’exosquelette à l’endosquelette : de la loi à l’éthique personnelle. On veut que la loi résolve tout, mais il est dangereux d’avoir une société qui refuserait les cas de conscience ou les états d’âme ». Le prélat catholique estime que la mort est d’abord une affaire spirituelle et s’appuie sur le savoir-faire de la médecine moderne. Les soins palliatifs, indique-t-il, « sont une chance de vivre des réconciliations, de libérer la parole entre membres d’une famille. Une chance de vivre des choses uniques, un instant d’humanité formidable qui prépare à un passage ».
Pour Mohammed Moussaoui, « les savants musulmans considèrent qu’il y a obligation de soigner. Il appartient aux médecins de décider et cette décision s’impose aux familles. C’est pourquoi la relation de confiance avec le corps médical est indispensable ». Mais pour le président de l’Union des mosquées de France (UMF), la confiance des familles envers les médecins pourrait être « ébranlée par cette possibilité de donner la mort. Certaines familles pourraient s’inquiéter parce que le nombre de lits disponibles est insuffisant » et s'imaginer que les hôpitaux inciteraient à « faire mourir ».
« Il faut prendre en compte le développement des soins palliatifs qui permettent de mourir dans la dignité. Je regrette d'ailleurs que des musulmans puissent croire que de tels soins sont interdits par l'islam, à l'exemple de ce que nous disait (Véronique) Fournier ». Celle-ci avait plus tôt évoqué le cas de familles interdisant aux médecins d’apporter les soins palliatifs nécessaires, à l’instar d’une femme et de ses deux fils de confession musulmane qui ne voulaient pas que leur mari et père souffrant d'un cancer généralisé, reçoive un traitement parce que « c’est interdit par la religion ». « Ce type de situation est très difficile à vivre pour les soignants qui ont les moyens de supprimer la douleur », avait-elle expliqué.
Lire aussi l'interview de Mohammed Moussaoui : « L’aide active à mourir crée une brèche dangereuse et irréversible dans l’interdit de donner la mort »
Un point de vue partagé par Haïm Korsia, le grand rabbin de France. « La rupture de confiance serait dangereuse. Or la possibilité de donner la mort pourrait ébranler la confiance envers le corps médical », déclare l’ancien aumônier en chef du culte israélite des armées. « On ne peut pas faire une loi (Claeys-Leonetti en 2016, ndlr) pour recommencer six ans plus tard parce que certains considèrent que les réponses apportées ne sont pas bonnes » estime-t-il. « On a fait une loi, mais la première partie du texte n’a pas été appliquée. (...) Il faudrait d’abord s’attacher à mieux accompagner les malades. »
Le président de la Fédération protestante de France (FPF), Christian Krieger, n’est pas plus favorable à une loi permettant de donner la mort car « le cadre de mise en application de la loi Claeys-Leonetti n’est pas en place. La peur de mourir est certes importante dans notre société, mais cet avis (que rendra la convention citoyenne, ndlr) ouvre une question dont on se saisit de bien des manières ». Il y a ceux qui souffrent, mais certains demanderont à mourir « pour ne pas être un poids pour leur famille. Les cultes insistent pour dire que la dignité de l’Homme est intrinsèque, incontournable mais on peut estimer ne pas être en situation digne ».
Le pasteur évoque aussi « la liberté de disposer de soi, d’échapper à l’inéluctable en le décidant soi-même ». Aux Pays-Bas, ajoute-t-il, « la situation a bougé pour ouvrir la possibilité d’aider à faire mourir des seniors bien portants. Vivons-nous dans une société qui prône la liberté individuelle sans se rendre compte de l’impact sur ceux qui nous sont chers ? »
Pour Mohammed Moussaoui, « les savants musulmans considèrent qu’il y a obligation de soigner. Il appartient aux médecins de décider et cette décision s’impose aux familles. C’est pourquoi la relation de confiance avec le corps médical est indispensable ». Mais pour le président de l’Union des mosquées de France (UMF), la confiance des familles envers les médecins pourrait être « ébranlée par cette possibilité de donner la mort. Certaines familles pourraient s’inquiéter parce que le nombre de lits disponibles est insuffisant » et s'imaginer que les hôpitaux inciteraient à « faire mourir ».
« Il faut prendre en compte le développement des soins palliatifs qui permettent de mourir dans la dignité. Je regrette d'ailleurs que des musulmans puissent croire que de tels soins sont interdits par l'islam, à l'exemple de ce que nous disait (Véronique) Fournier ». Celle-ci avait plus tôt évoqué le cas de familles interdisant aux médecins d’apporter les soins palliatifs nécessaires, à l’instar d’une femme et de ses deux fils de confession musulmane qui ne voulaient pas que leur mari et père souffrant d'un cancer généralisé, reçoive un traitement parce que « c’est interdit par la religion ». « Ce type de situation est très difficile à vivre pour les soignants qui ont les moyens de supprimer la douleur », avait-elle expliqué.
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Un point de vue partagé par Haïm Korsia, le grand rabbin de France. « La rupture de confiance serait dangereuse. Or la possibilité de donner la mort pourrait ébranler la confiance envers le corps médical », déclare l’ancien aumônier en chef du culte israélite des armées. « On ne peut pas faire une loi (Claeys-Leonetti en 2016, ndlr) pour recommencer six ans plus tard parce que certains considèrent que les réponses apportées ne sont pas bonnes » estime-t-il. « On a fait une loi, mais la première partie du texte n’a pas été appliquée. (...) Il faudrait d’abord s’attacher à mieux accompagner les malades. »
Le président de la Fédération protestante de France (FPF), Christian Krieger, n’est pas plus favorable à une loi permettant de donner la mort car « le cadre de mise en application de la loi Claeys-Leonetti n’est pas en place. La peur de mourir est certes importante dans notre société, mais cet avis (que rendra la convention citoyenne, ndlr) ouvre une question dont on se saisit de bien des manières ». Il y a ceux qui souffrent, mais certains demanderont à mourir « pour ne pas être un poids pour leur famille. Les cultes insistent pour dire que la dignité de l’Homme est intrinsèque, incontournable mais on peut estimer ne pas être en situation digne ».
Le pasteur évoque aussi « la liberté de disposer de soi, d’échapper à l’inéluctable en le décidant soi-même ». Aux Pays-Bas, ajoute-t-il, « la situation a bougé pour ouvrir la possibilité d’aider à faire mourir des seniors bien portants. Vivons-nous dans une société qui prône la liberté individuelle sans se rendre compte de l’impact sur ceux qui nous sont chers ? »
De grandes questions éthiques posées sur la table
« Sur les soins palliatifs, nous sommes en retard. En France, il y a une vingtaine de départements qui n’ont pas d’unité de soins palliatifs. D'ailleurs, il faudrait mieux parler de soins d’accompagnement ou de soins à la personne », a affirmé Alain Claeys, coauteur de la loi qui porte son nom, présent à la deuxième table ronde. Les habitants de ces départements ne peuvent donc bénéficier de la loi de 2016. Et l’ancien parlementaire d’insister : « Nous avons retenu l’aide active à mourir que l’on veut généraliser mais on oublie le vécu du malade et de sa famille. Si une décision législative est prise, dans quel cas l’aide active à mourir peut-elle se dérouler ? Et avec quelle éthique ? »
Membre du Comité consultatif national d’éthique (CCNE), Annabel Desgrées du Loû a elle aussi émis une réserve concernant une éventuelle loi sur l'aide active à mourir. « Je n’ai pas d’opposition de principe, précise-t-elle. Mais voter un texte de loi sur le droit à mourir sans avoir ouvert d’unités de soins palliatifs sur tout le territoire français est extrêmement dangereux. Par ailleurs, nous n’avons pas d’évaluation du droit à mourir dans les pays qui se sont dotés d’une telle loi. Or, en Belgique, 58 % des demandes proviennent de femmes, pour 42 % d’hommes. Il faudrait expliquer cette inégalité car ceux qui souffrent plus demandent plus à mourir. »
Une inégalité de genre qui peut également exister au niveau social : « Les plus pauvres qui n’ont pas accès aux soins palliatifs risquent d’être plus nombreux à demander à mourir. » La démographe pose aussi la question concernant la décision elle-même : « La mort engage-t-elle l’autonomie de la personne ou bien les proches et les soignants sont-ils aussi impliqués ? Quel est le message envoyé à la société ? » Et de défendre l’idée qu’une nouvelle loi peut être perçue comme le signal que « certaines vies ne valent pas la peine d’être vécues ».
Le débat promet d'être agité ces prochains mois. Organisée par le Conseil économique, sociale et environnemental (CESE), la Convention citoyenne sur la fin de vie réunit un panel de 150 Français tirés au sort. Les discussions porteront sur la question suivante : « Le cadre de l’accompagnement de la fin de vie est-il adapté aux différentes situations rencontrées ou d’éventuels changements devraient-ils être introduits ? » Les délibérations se tiendront un week-end sur deux pendant les mois de janvier et février 2023. Une restitution sera présentée en mars. Le gouvernement a indiqué que les conclusions de la Convention seront prises en compte dans la réflexion sur une évolution de la loi Claeys-Leonetti.
Lire aussi :
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