Les soins palliatifs : une réponse humaine et spirituelle à la fin de vie

En 1992, j’ai créé l’Association des soins palliatifs dans le Gard. Il y a 33 ans, elle était la septième ASP sur le sol français. Aujourd’hui, il y en a plus de 60 en France, sans compter les autres associations sœurs comme JALMALV (Jusqu'à la mort accompagner la vie).

Environ 60 bénévoles formés se répartissent dans le Gard pour répondre aux demandes des structures de soins, CHU, hôpitaux locaux, cliniques privées, soins de suite et de réadaptation, EHPAD et au domicile. 33 de ces établissements ont signé des conventions avec l’ASP Gard.

Après des campagnes de sensibilisation qui ont lieu au fil des années, les candidatures spontanées sont étudiées avec rigueur. Si certaines candidatures sont retenues, un entretien a lieu. Elles peuvent être ensuite autorisées à suivre la formation obligatoire à l’accompagnement en soins palliatifs à raison de deux week-ends et de un samedi par mois de novembre à juin inclus qui a comme objectif de former des hommes et des femmes, quelque soit leur contexte social, leur culture, leur appartenance confessionnelle, à l’accompagnement en soins palliatifs. Les formateurs sont des professionnels : médecins cancérologues, médecins en soins palliatifs, psychologues, aumôniers des trois religions monothéistes.

Ces bénévoles ont accompagné en 2019 5 802 personnes, ce qui représente 3 070 heures. En 2020, pendant l’épidémie de Covid, ils ont accompagné 2 105 personnes avec 1 114 heures d’écoute, plus particulièrement à domicile et dans certaines structures pendant l’été. En 2021, il y a eu 1 185 accompagnements pour 706 heures (impact Covid encore présent) ; en 2022, 2 734 accompagnements pour 1 185 heures.

Formés à l’accompagnement en soins palliatifs, les bénévoles sont appelés quand, sur le plan de la guérison, il n’y a plus d’espérance. Si la maladie est l’objet, le malade est le sujet. Dans ses derniers jours ou semaines de vie, ceux et celles qui doivent tout laisser sont plus que jamais en attente d’un partage, d’une écoute en totale empathie. Nous savons que la solitude, l’isolement tuent autant que la maladie. La preuve a été faite.

Les bénévoles formés, dans le plus grand respect et le secret professionnel, écoute le patient ainsi que les familles, parfois même la douleur des soignants. L’objectif, en accompagnement, est d’essayer d’amoindrir la solitude dans laquelle certains sont enfermés quand il n’y a plus d’espoir de guérison.

L’objectif est de répondre à la demande des patients, des familles, des soignants, dans cette dernière étape de la vie, pour accompagner dans l‘écoute, le partage, le respect de la parole de l’autre, dans l’empathie, celui ou celle qui n’a plus l’espoir de guérison et qui entre dans la phase des soins palliatifs.

Mes sentiments face aux soins palliatifs ? Plus de 30 années d’expérience dans l’accompagnement en soins palliatifs m’invitent à écrire que je suis persuadée du bien-fondé de l’accompagnement. Pourquoi ?

1. Grâce au progrès de la médecine, notre espérance de vie a augmenté. Nous mourrons de plus en plus âgés parfois seul, car la structure familiale pour accompagner les anciens a totalement évoluée. Avec la mondialisation, les jeunes et les moins jeunes travaillent souvent loin et ne peuvent accompagner leurs parents, grands-parents, dans leur dernière étape de vie. La gériatrie est l’un des plus importants services des hôpitaux. Les services de long séjour sont surchargés, les EHPAD remplacent la cellule familiale.

2. Un quart de la population française meurt en se voyant mourir, je pense plus particulièrement au cancer et aux maladies dégénératives. Certains malades meurent dans une grande solitude morale.

3. Les soins palliatifs refusent de donner intentionnellement la mort.

4. L’éthique et le savoir faire de la médecine palliative apporte une réponse à la crise du mourir.

Or la future loi qui devrait être votée en 2024 prône le suicide assisté. Comme une grande partie des Français, je reste persuadée que toute personne, quels que soient sa situation et son état médical, est intrinsèquement digne. Considérer que l’on assure la dignité d’une personne en lui donnant la mort est une défaite de l’humanité.

Dans cette nouvelle loi, le médecin pourrait donner la mort, le patient pourrait se donner sa propre mort ou un membre de sa famille pourrait lui donner la mort. Un médecin peut-il renoncer à son serment d’Hippocrate, un membre de la famille peut-il donner la mort intentionnellement à l’un des siens ? Nous imaginons les dégâts psychologiques ! Se tenir face à la mort et vouloir la hâter est un exercice rare et solitaire revendiqué par quelques personnes déterminées mais qui pèserait sur tous les plus faibles : les personnes isolées, âgées ou d’origine étrangère, qui sont susceptibles d’être soumises à toutes sortes de pressions (familiale, sociale, voire même médicale). C’est particulièrement vrai dans notre société, qui valorise la performance et peut donner à une part notable de sa population le sentiment d’être un poids. Combien de fois l’entendons-nous dans nos accompagnements !

Autoriser le suicide assisté obligerait chaque médecin, chaque famille et chaque patient à l’envisager. Le médecin construit un rapport de confiance, dans une famille aimante, le rapport de confiance se vit au quotidien. Penser, quand nous sommes affaiblis, que le corps médical, nos proches se posent la question pour nous, ce serait de l’ordre de l’inhumain !

Si le suicide assisté est légalisé, se posera la question des mineurs, des personnes ayant des trouble mentaux, ce qui est déjà envisagé en France par les défenseurs de cette loi. N’oublions pas que les dérives sont plus nombreuses encore dans les pays qui ont déjà légalisé l’euthanasie (ainsi les euthanasies clandestines sont-elles trois fois plus nombreuses en Belgique qu’en France). Le suicide assisté équivaut à euthanasie !

Les débats depuis des mois autour de cette future loi a eu un bienfait : prendre conscience que les soins palliatifs ne sont pas assez développés en France. La France doit former ses soignants et avoir l’ambition de donner accès aux soins palliatifs à tous.

Les soins palliatifs sont des traitements, le suicide assisté est un geste mortel. Donner la mort, même par compassion, ne sera jamais un soin. Avec les soins palliatifs, nous parlons d’humanité, nous la pratiquons.

Quels mots faut-il choisir pour dire, quelles questions faut-il poser, pour faire comprendre qu’être en humanité veut dire respecter l’autre dans le partage de la parole, du silence, accompagner jusqu’au bout de la route, la vie. Quelle humanité voulons-nous ? Pour l’avoir vécu, je sais ce que les soins palliatifs sont en humanité.

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Hélène Deronne est présidente d’honneur de l’Association des soins palliatifs du Gard et membre de l’académie de Nîmes

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